Ouders van zorgintensieve kinderen groep

ADHD zorgintensieve kinderen ervaringen. Wanneer je ontdekt dat je kindje anders is dan andere kindjes en niet mee kan draaien in deze maatschappij staat je wereld op zijn kop als ouder zijnde. Of het nou een lichamelijke of psychische aandoening is. Wanneer je een kindje verwacht weet je dat er iets aan de hand zou kunnen zijn, maar je gaat er toch vanuit dat je een gezond kindje krijgt.

Het proces dat je doormaakt is gelijk aan een rouwproces. Het beeld dat je voor ogen had zal geen werkelijkheid worden. En je weet dat je kindje het moeilijk zal krijgen in zijn of haar leven. En dit doet zeer. Heel erg zeer. Net als het rouwproces dat je doormaakt wanneer er iemand overleden is, doorloopt iedereen dit proces op zijn eigen manier. Dit is het punt waarop menig relatie begint te wankelen.

Medische molen

Terwijl je nog midden in je rouwproces zit is begint het medische circus. Van arts naar arts, van psychiater naar psycholoog, van Jeugdhulpverlening naar een psycholoog voor jezelf. Fysiotherapeut, ergotherapeut, speltherapeut, en nog meer therapeuten waarvan je misschien niet eens wist dat ze bestonden. Het gaat vaak je hele leve beheersen.

Ik kan mij zelf een periode herinneren waarin ik soms wel 4 of 5 afspraken in een week had voor mijn zoon. En dan telde ik de ondersteuning voor mezelf nog niet eens mee. Dit alles bovenop de problematiek die er dus speelt bij je kind. Het kind dat al intensieve zorg nodig heeft en dus veel energie kost.

Je relatie

Wanneer je jongleert met werk, zorg voor je zorgintensieve kind, zorg voor eventuele andere kinderen en het huishouden is menig ouder heel erg blij als iedereen op bed ligt en je gewoon even dom naar de televisie kan kijken. Na een tijdje opblijven omdat het nog wel erg vroeg is en dat toch niet gezellig is, ga je dan toch nog vroeg afgepeigerd je bed in.

Daar aangekomen val je of in een semi-coma of je ligt met je ogen open te piekeren en te hopen dat je nog in slaap gaat vallen voordat het in de ochtend allemaal weer opnieuw gaat beginnen. Je begrijpt al dat er dan weinig ruimte is voor een goed gesprek en ook seks wordt al gauw iets dat je vroeger had. Ook kan het zo zijn dat jullie allebei anders omgaan met het verwerken van je verdriet.

Van belang is dat jullie elkaar toch niet uit het oog verliezen. Plan tijd in voor elkaar en maak dit een terugkomend item in jullie agenda’s. Zorg dat jullie er af en toe samen uit gaan zodat jullie elkaar ook nog blijven zien als je partner. Als de man of vrouw waar je van houdt.

Je omgeving

Mensen reageren allemaal vanuit hun eigen referentiekader. En wanneer ze niet hebben meegemaakt wat jij mee maakt is het heel lastig om je te begrijpen. Wat ik zelf ervaren heb, en wat ik ook vaak om me heen hoor, is dat mensen beginnen af te haken. Ik heb een hoop vrienden verloren, omdat ik niet meer overal naartoe kan komen. Omdat ik niet zomaar spontaan iets kan gaan doen. Omdat ik zo moe was dat ik op het moment dat ik even niets hoefde ziek was of alleen maar wilde slapen.

En ik snap het wel..

In mijn geval zien mensen een alleenstaande mama met een jongetje waar op het eerste gezicht niets mee aan de hand is.

Familie

Hoe zit het bij jullie en je familie? Ik heb vaak te horen gekregen dat “baby’s nou eenmaal huilen” en dat “niets met dat ventje aan de hand is”. Ik kan je vertellen dat dat mijn zelfvertrouwen niet veel goed gedaan heeft. Gelukkig is zoonlief wel altijd geaccepteerd zoals hij is. Ik heb namelijk een familie waarbij de diagnoses je om de oren vliegen. We kunnen er ondertussen denk ik prima mee kwartetten.

“Mag ik van jou de angststoornis agorafobie?” en “mag ik dan van jou ADHD gecombineerd type?”

Ervaringen familieleden

Ik heb in mijn praktijk ook andere ervaringen gehoord helaas. Oma die de gestructureerde regels voor het kind maar onzin vond en er een “gezellige” dag van maakt. Familieleden die geen begrip op kunnen brengen dat je ergens soms niet naartoe kan gaan. Familieleden die van alles verwachten van je kind, dat hij of zij gewoon niet waar kan maken.

Advies

Wat ik adviseer is blijven communiceren en vooral blijven kiezen wat voor jou en je kind het beste is. Mensen blijven altijd een mening houden over dingen die ze niet kunnen begrijpen. Jij doet alles wat je kan doen. Jij bent een goede ouder. Vergeet dat niet!

De andere kinderen in het gezin

Wanneer er ook nog andere kinderen in het gezin zijn worden deze kinderen al snel ondergesneeuwd door het zorgintensieve kind. En dit met allerlei gevolgen van dien. Ze krijgen al snel minder aandacht, en soms gelden er voor hen andere regels.

Blijven communiceren

Om te zorgen dat ze zich niet minderwaardig gaan voelen is het belangrijk goed met ze te communiceren op hun eigen niveau. Je kan ze al vrij vroeg vertellen dat hun broer of zus iets heeft waardoor papa en mama soms andere regels hebben voor hun broer of zus, of dat hun broer of zus een aantal dingen niet kan die zij wel kunnen.

Ook is het belangrijk om ze genoeg individuele aandacht te geven. Plan op regelmatige basis een uitje of gewoon een uurtje quality time in.

Zelfvertrouwen kind vergroten

Vertel vaak dat je van ze houd en dat je trots op ze bent. Het zelfvertrouwen van deze kinderen heeft het vaak wat zwaarder te voortduren, dus het positief bekrachtigen is van essentieel belang.

Als laatste wil ik graag meegeven dat je de andere kinderen kind moet laten zijn. Dit klinkt heel logisch, maar het gebeurd vaak dat deze kinderen extra verantwoordelijkheden krijgen, welke eigenlijk te zwaar wegen op de schouders van dit kind.

Vergeet jezelf niet

Door al het geren en gevlieg heb je vaak de neiging om slecht voor jezelf te zorgen. Eerst alle anderen tevreden, en dan ik. Dit is waarom er zo veel mensen in een burn-out eindigen. Ik was er zelf één van. Het is echter zo dat je alleen voor andere mensen kan zorgen wanneer je zelf goed in balans bent.

Zoek eens voor jezelf uit waar jij nou enorm van ontspant. Zorg ervoor dat je goed eet (die brandstof moet ergens vandaan komen), genoeg beweegt en dat je veel in de buitenlucht komt.

Door alleen in het bos of park of op het strand te zijn maak je al hormonen aan die je helpen om niet in een depressie weg te zakken en om het vol te houden.

Toen ik eindelijk voor mezelf ging zorgen, begon het ook beter te gaan met mijn zoon. Ik begon balans en rust uit te stralen en dat werkte weer door op hem! Win-win dus.

Zorgintensief kind: Mijn eigen ervaring

In mijn geval was er niets te zien aan mijn zoon. Maar al snel had ik het idee dat hij anders was. Anders en heftiger reageerde, en dat hij anders ontwikkelde. Hij had een voorkeurshouding, en als baby kocht hij dus al naar de fysiotherapeut. Dit werkte niet voldoende en dus mocht hij een helmpje.

Bezoek pedagogisch medewerker bij het CJG

Toen hij een jaar of 2 was heb ik een pedagogisch medewerker van het CJG (Centrum voor Jeugd en Gezin) om advies gevraagd, omdat ik nog steeds het idee had dat hij anders was. Dit werd weggewuifd als jongetjes gedrag. En ik hoefde me geen zorgen te maken.

Met wat tips, die ik zelf al lang had geprobeerd, ging ik de deur weer uit. Het zal wel aan mij liggen. Ik ben dan zeker geen goede moeder. Ik kan dit niet. Dit soort gedachten gingen steeds vaker door mijn hoofd.

Op de kleuterschool ging het mis..

Toen zoonlief met 4 jaar naar de kleuterschool ging barstte de bom. Hij werd agressief naar mij toe en op school sloot hij zich volledig af. Wanneer er iemand toch in zijn persoonlijke ruimte kwam dan beet of sloeg hij. Ook leken zijn sociale vaardigheden ineens vergeten, en hij had moeite om op een adequate manier contact te maken.

Thuis werd de situatie steeds erger. Nadat ik hem ophaalde van de BSO school dan was hij niet langer te handhaven. Dan ging hij volledig door het lint.

Integrale vroeghulp

Toen ik op een dag helemaal vol zat met enorme blauwe plekken omdat hij zich weer op mij had gestort zocht ik op internet naar hulp. Ik kwam uit bij integrale vroeghulp. Ik heb daar een noodkreet achtergelaten en al snel kwam er hulpverlening op gang. Er kwam iemand thuis kijken en met mij praten en voor het eerst voelde ik me gehoord en gezien. Ik was niet gek!

Ze zag dat het zo niet langer door kon gaan en we gingen de medische molen in.

Tal van onderzoeken

Er werden allerlei onderzoeken gedaan en beetje bij beetje werd er duidelijk wat er aan de hand was. Uiteindelijk werd er ook duidelijk dat hij niet op regulier onderwijs zou kunnen blijven, en ik ben gaan zoeken naar een goede SBO in de buurt. Gelukkig heb ik deze gevonden. Nadat alle administratieve rompslomp voorbij was kon hij terecht op een geweldige SBO (speciaal basisonderwijs) midden in het bos.

Mijn kind veranderde

Na een week op die school had ik al een totaal ander kind. Wij zitten ondertussen in een veel rustiger vaarwater. Ik heb hard aan mezelf gewerkt, en we hebben hard aan onze band gewerkt. Ondertussen zit onze hechting dan ook wel goed. En ik leer iedere dag weer een beetje beter aanvoelen wat hij nodig heeft.

Het is soms hartstikke zwaar. En ik lig nog steeds vaak vroeg in bed. Maar ik heb mezelf en mijn zoon geaccepteerd zoals we zijn. Ook hij is goed zoals hij is. Hij ontwikkeld op zijn eigen manier en dat is goed.

De ouders zorgintensieve kinderen-groep

Ik ben heel erg opzoek geweest naar mensen die konden begrijpen waar ik doorheen ging. Die begrepen dat ik niet zomaar op stap kan gaan. Of dat ik het soms zelf ook even niet meer zie zitten. Er zijn tijden geweest dat ik heel erg eenzaam was. En ik ervaar dat dit een heleboel ouders met kinderen met een grote zorgbehoefte overkomt.

Om hier iets tegen te doen ben ik een Facebookgroep genaamd “Ouders Zorgintensieve Kinderen” en koffieochtenden voor ouders met zorgintensieve kinderen gestart. Deze groep is er om mensen weer in verbinding te krijgen met elkaar. Op een veilige plek waar je kan zeggen dat je het niet meer weet. Waar je begrip kan verwachten. Waar je tips kan krijgen, maar waar jij ook tips kan geven. En waar we ook de leuke momenten met elkaar kunnen delen.

Want eerlijk is eerlijk. Al is het soms heel erg zwaar. Ik zou hem voor geen goud willen missen.

2 antwoorden op “Ouders van zorgintensieve kinderen groep”

  1. Hoi Lotte,

    Wat een indrukwekkend verhaal en bij een aantal zaken kan ik mij goed inleven dat je moedeloos wordt van het feit dat je kind zo ziet struggelen en als dan de handvaten worden aangeboden en de juiste begeleiding krijgt er al veel van je schouders valt.je voelt je gehoord het ligt niet aan jouw of de opvoeding maar er speelt meer.

    Bij mijn dochter dacht ik in eerste instantie dat zij juist hypergevoelig was omdat ze haar emoties niet kon reguleren in groep 3 heeft ze bij een kinderpsycholoog gelopen voor haar driftbuien. Dit verdween weer maar in groep 5 begon dit weer terug te komen. Je denkt ze is wat ouder dan zou je betere gesprekken kunnen voeren. Maar sloot zich van iedereen af.

    Bij van waterschoot kwam uit de test dat ze ADHD had en geen HSP. Ze is daar tevens ook geholpen hoe om te gaan met der driftbuien. Het gaat al stukken beter, maar ze heeft dan nog steeds der momenten. Een time-out helpt dan op dat moment niet en zoekt alsmaar de confrontatie op wat niet altijd makkelijk is.

    Nu ben ik en mijn man al zover als ze boos word vragen we is er wat gebeurt vandaag eventueel tussen vriendinnen of op school, zo kunnen we al veel boze buien voor zijn en je ziet dat ze er soms wel aan probeert te werken maar lukt niet altijd en dat kan soms erg vermoeiend zijn want het is vaak s’avonds dat de buien vaak komen en komen we zelf niet aan onze rust en zij ook niet.

    Maar ondanks de driftbuien houden we zielsveel van haar. Alleen bij mij werd het vorig jaar allemaal wat te veel en raakte in een burn-out, waren meerdere factoren maar kwam thuis ook niet aan mijn rust toe. Ik werd notabene zelf met jongeren met een beperking en heb met ADHD en autisme te maken en doe mijn werk graag maar alles bij elkaar werd mij even teveel.

    Aangezien mijn man en zoon ook ADHD hebben leek ik thuis zo’n politie agentje om maar alles in goede lijnen te brengen. Ik heb dan samen met mijn man uiteindelijk overeengekomen om hulp te zoeken en hebben een gezinstherapeut toegewezen gekregen. Mijn man heeft het lang voor zich uitgeschoven omdat hij dacht we zitten allebei in de zorg we moeten dit zelf kunnen. Maar mijn noodkreet was hoog toen der tijd en heb veel inzichten gekregen en we waren al wel goed bezig, maar onze beloningssystemen moesten korter en bondiger zijn en de afspraken rond de huisregels waren te uitgebreid. Maar we wilde als gezin dat er weer rust kwam en dat er geluisterd werd naar elkaar en dat was onze ingang om vandaar uit te gaan werken.

    En zo maakte mijn man en ik onze eigen leerdoelen en gezamenlijke leerdoelen. En de kinderen ook op hun manier. We hebben nu ook een ideeënbus waar we iets in kunnen doen waar je je aan stoort of wat we kunnen verbeteren maar ook iets positiefs.

    Bijvoorbeeld met gezin gaan bowlen of gaan zwemmen en elke twee weken komt de pot op tafel en bespreken we dit en laten we onze kinderen van 11 en 14 jaar hierin ook meedenken. Sommige afspraken gaan soms terug in de pot, omdat eraan gewerkt moet worden tijdens ons therapie hebben we ook een praatstok gemaakt. Een stok die we gezocht hebben en beschildert en versierd hebben. Tijdens een gesprek kan zo’n praatstok een goed ADHD hulpmiddel zijn. Jij heb de stok en doe je verhaal en je kan eventueel de praatstok overhandigen aan iemand anders en vragen of ze na kan vertellen wat er gezegd is en of ze daar ook iets over wilt vertellen. Voor ons gezin werkt dit wel.

    En nog even terug te komen op jouw verhaal anderen zien je kinderen vaak anders en ouders en schoonouders zijn hier niet mee opgegroeid en hebben vaak zelf een andere kijk erop.het logeren bij opa en oma gaat altijd goed maar vergt van beidde veel energie en wij weten al als ze thuis komen dat er binnen nu en een dag een uitspatting kan zijn omdat er veel indrukken zijn geweest.Maar daarom genieten ze wel enorm bij Opa en Oma.

    Ik moet zeggen Chapeau voor jouw Lotte want als alleenstaande moeder heb je al wel wat voor je kiezen gehad, maar het is je toch gelukt om ondanks jouw hobbelige weg zover te komen waar je nu bereikt heb met je zoon.

    Daar mag je trots op zijn.🖒

    Groetjes Miranda

    1. Dankjewel Miranda voor je reactie. Ik ben zeker trots op mij en op mijn zoon. We zijn als gezin enorm gegroeid.

      Wat een goed idee is die praatstok! Ik ga eens kijken hoe wij dat kunnen gebruiken.

      Groetjes Lotte

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.