Iedereen die de afgelopen maanden een beetje heeft opgelet, weet dat er behoorlijk wat te doen geweest is rondom het middel Dexamfetamine. De reguliere Dexamfetamine, waar zo’n 30.000 Nederlanders bijzonder veel baat bij hebben, mocht niet meer verstrekt worden door de apotheken. In plaats daarvan mocht alleen nog Amfexa verstrekt worden. Hetzelfde medicijn, maar met een andere naam. Aldus de fabrikant van Amfexa. Bijkomend ‘puntje’ was echter dat Amfexa niet vergoed wordt, wat voor velen een enorme financiële strop betekent. Dat gaat namelijk niet om een paar tientjes, maar kan, als je pech hebt, oplopen tot een paar honderd euro per maand. Onbetaalbaar voor velen, met alle gevolgen van dien.
Als gebruiker van Dexamfetamine was dit bericht voor mijzelf ook een behoorlijke tegenvaller. Medicatie die eerst helemaal vergoed werd, ging me nu ongeveer €100 per maand kosten.. Dat hakt er behoorlijk in.
Stoppen met Dexamfetamine?
Wat nu? Stoppen met Dexamfetamine en weer het hele medicatie-traject in om te zoeken naar iets wat wél vergoed wordt? De zoektocht naar het middel dat bij mij past, in dit geval dus Dexamfetamine, was niet bepaald gemakkelijk en de gedachte dat ik weer opnieuw zou moeten beginnen, maakte me behoorlijk moedeloos. Daarbij ging ik in september weer studeren, iets waar ik me volledig op wil richten zonder een medicatie-zoektocht met alle bijbehorende ellende. Besloten dus om, met de financiële gevolgen van dien, gewoon op mijn vaste medicijn te blijven. Amfexa was toch immers precies hetzelfde?
De werkzame stof is hetzelfde..
Bij de apotheek nog navraag gedaan, aangezien ik weet van mezelf dat ik nogal gevoelig ben voor veranderingen op dit gebied. ‘Ja, ik geloof wel dat het hetzelfde is hoor, misschien een iets andere samenstelling, maar de werkzame stof is hetzelfde.’ Aldus de apotheek. Nu heb ik altijd een potje in de kast staan, wanneer ik thuis ben en mijn medicatie moet nemen, pak ik ze daaruit. Een ander potje in mijn tas, want iedere keer heen-en-weer met dat potje gaat niet goed, is de ervaring. Mijn ‘oude’ Dexamfetamine was nog niet helemaal op, er zat nog een potje in mijn tas. Thuis in de kast kwam de Amfexa te liggen. Wat zou het uitmaken als ik beide door elkaar zou gebruiken, het was immers hetzelfde medicijn.
Eerste dosering Amfexa
De eerste dosering Amfexa werd ingenomen, er gebeurde niets. Althans, niet iets dat moest gebeuren.. Knallende koppijn, hartkloppingen en een slecht humeur, dat had ik wel die middag. Ik dacht er niet te veel over na, was druk bezig en weet het aan toeval. In de weken die volgden, gebruikte ik de Dexamfetamine en de Amfexa door elkaar en langzaam maar zeker voelde ik me steeds minder goed. Na twee weken was ik door mijn Dexamfetamine heen en stapte in helemaal over op Amfexa. En toen ging het geleidelijk aan helemaal mis..
Depressief, hartkloppingen, trillen, hoofdpijn en slapeloosheid
Ik merkte totaal geen werking, mijn hoofd was overvol en ik kon me nergens op focussen. Hartkloppingen, trillen, hoofdpijn, slapeloosheid en een extreem kort lontje waren de dingen die ik wél merkte. Buiten dat, voelde ik me ontzettend depressief en zag ik niets meer zitten. Om niets sprong ik verschrikkelijk uit mijn vel, ik was de hele dag boos en chagrijnig. De link met hoe ik me voelde en de wisseling van medicatie was weleens door mijn hoofd gegaan, maar ook vrij snel weer aan de kant geschoven. Het was toch immers hetzelfde middel? Ik was in die weken erg druk in de weer met de schoolwisseling van kleine man naar het speciaal onderwijs en dat vroeg best wat aandacht. Daarbij was het ook nog zomervakantie en loopt alles anders dan ‘normaal’. Het is niet zo dat dit ‘ineens’ allemaal in volle hevigheid aandiende, maar hoe langer in Amfexa gebruikte, hoe erger het werd..
Amfexa de boosdoener?
Totdat ik op een ochtend niets meer kon dan huilen, zo ellendig voelde ik me. Dat dit weleens te maken kon hebben met de medicatie, had ik ondertussen wel door. Ik kon er de klok op gelijk zetten: wanneer ik ’s morgens de eerste dosering Amfexa innam, ging er binnen een half uur een knop om in mijn hoofd en werd ik boos, onuitstaanbaar chagrijnig en kon ik alleen nog maar snauwen. En dan bedoel ik niet boosheid die na een tijdje weer wegebt, nee, ik was gewoon de hele dag pisnijdig. Daarnaast voelde ik me zo depressief, dat ik het liefst niet eens meer wilde opstaan. Ik herkende mezelf helemaal niet meer, ik was mezelf helemaal kwijt. Mijn vriend vond het genoeg en sleepte me mee naar de huisarts. Ik trof een vervangster en legde uit wat er speelde, hoe ik me voelde en dat ik dit echt niet wilde. Ook haar snauwde ik af.. om vervolgens snotterend te zeggen: ‘Oh, sorry hoor, ik wíl helemaal niet zo zijn.. Dit is dus wat ik bedoel..’ Gelukkig begreep zij me erg goed en ondernam meteen actie.
Per direct stoppen met de Amfexa en weer terug op de ‘oude’ Dexamfetamine.
Gelukkig weer de oude
Fijn, zou je denken, want je weet dat dit middel werkt dus dan is je probleem opgelost. Dat viel echter nog best tegen. Aangezien ik dit middel enkele weken niet had gebruikt, kwamen alle bijwerkingen weer die ik ook had toen ik er 3 jaar geleden mee begon. Gebrek aan eetlust, misselijkheid.. en wat ik het meest vervelend vond: slapeloosheid. De eerste 3 weken sliep ik, als ik geluk had, 2 uur per nacht. Ik was doodop, maar slapen lukte me niet. Langzaam werd het beter.
Ik ben ondertussen 2 ½ maand verder en kan zeggen dat ik nu pas weer ‘de oude’ ben. Ik heb er echt een flinke klap van gehad en dat heeft me heel veel gekost. En dat voor een middel waar je dan als patiënt verplicht op over moet stappen, waarvan beweerd wordt dat het precies hetzelfde middel is dan het oude.. In mijn geval pakte het helaas iets anders uit..
Het is te gek voor worden dat wij zo om gaan met onze mensen! Laat alstublieft onze mensen de goede medicijnen gebruiken! Dan is het uiteindelijk goedkoper en voor iedereen leefbaar. Zonder nog meer klachten.
Ha Inge, zo nieuwsgierig als ik ben, heb ik direct je blog bekeken. Snap dat ze jou gevraagd hebben als auteur. Je hebt al heel veel kennis van adhd en brengt die fantastisch over. Een keer komt het misschien nog wel tot hey schrijven van een boek. Veel succes en schrijfplezier!
Juul
Hoi Juul,
Dank je wel voor je lieve reactie! Enne…dat boek, dat komt er vast wel…
Inge
Omdat patiënten/medicijngebruikers vanuit de verzekering verplicht over moeten op preferente middelen komt het vaker in het nieuws dat de originele merkmedicatie en de “nepper” niet hetzelfde zijn. Zoals laatst met de schildkliermedicatie. Ik heb dat zelf ook gemerkt bij een medicijn. De originele gebruikt ik al vele jaren naar tevredenheid, de nepper zorgde binnen een paar weken voor ellende. Nu laat ik medische noodzaak op het recept zetten en dan krijg ik de originele. Jammer dat het bij jou zo lang duurde en dat je zoveel last ermee hebt gehad. Gelukkig dat het nu in orde is 🙂
Hoi Heidi,
Het is belachelijk dat deze dingen gebeuren, het heeft zó veel negatieve gevolgen. Ik krijg nu ook mijn ‘oude’ medicatie op medische noodzaak. Maar wat er moet gebeuren vooraf…
Groetjes Inge
Hoi Inge, wat klote dit zeg!! Heb hetzelfde gehad met Ritalin, maar dan andersom. Heel herkenbaar dus. Mooi verwoord 😉!
Groetjes Lisette
Ha Lisette,
Dat was het inderdaad en ik ben blijkbaar niet de enige. Fijn dat mensen zich erin herkennen, hoe vervelend de situatie ook is. Thanks!
Groetjes Inge
Nou we kunnen nu weer opnieuw beginnen de dexamfetamine is niet meer leverbaar. Amfexa verplicht te nemen zelfde klachten toen der tijd. Ook terug naar de dexamfetamine gegaan. Nu 2019 begint het hele gedoe weer opnieuw. De inspectie heeft de apothekers op de vingers getikt even netjes gezegd omdat de fabrikant (dus geen apotheker). Gemeld heeft dat ie waarschijnlijk te weinig verdiende aan zijn medicatie die dus totaal anders werkt en andere bestanddelen bevat. Maar ja we zijn maar mensen met psychische klachten dus wat maakt het uit. Ik ben nu dus verplicht aan de amfexa gegaan. Maar heb nu al de negatieve bijwerkingen. Mooiste komt nog in de bijsluiter staat dat amfexa voor kinderen met ADHD is tussen de 6 en 17 jaar en NIET VOOR VOLWASSSENEN. Maar goed zal wel moeten want zonder dexamfetamine ontploft me hoofd van de chaos. Heel veel sterkte iedereen die de dupe is van iemand die zijn zakken wil vullen over de rug van zieke mensen en kinderen. En het middel heeft niet eens de zelfde werking.
Nanouk uit Haarlem
inderdaad nanouk, de afgelopen drie jaar was een gedoogperiode: vanaf augustus 2019 is het illegaal. mijn apotheek levert niet meer. en kan ook niet zeggen of amfexa in het basispakket komt. mijn verzekeraar weet dit ook nog niet. zij schuiven de hete brij door naar de minister. en die weet het niet.
maar gelet op wat ik zoal hoor over amfexa dan ga ik dat niet gebruiken (zie meer reacties op mijn medicijn. even afgezien van de €275,- die het mij per maand zou moeten gaan kosten.
ben benieuwd of inge van westenbrugge ook nog gaat reageren.
sterkte,
willem
Hallo Willen,
Amfexa wordt wel vergoed door de zorgverzekeraar. Wel is medicatie van invloed op je eigen risico (minimaal € 385,=) en geld een eigen bijdrage van max € 250,= per jaar. Maar dat is ook van toepassing op andere medicatie.
Via de HEVO Consult kan vergoeding door Eurocept (de leverancier van Amfexa) van de eigen bijdrage worden aangevraagd ad € 20,83 per maand dat Amfexa wordt gebruikt. Het totaal bedrag wordt verminderd met € 1,50 administratiekosten.
Degene die Amfexa gebruikt is dus per saldo goedkoper uit dan degene die dexamfetamine van een andere levarancier gebruikt. Daarnaast zijn een aantal leveranciers na onderzoek van De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd van de markt gehaald omdat deze niet voldeden aan de geldende voorwaarden.
Het geld voor de veel duurdere Amfexa moet natuurlijk wel ergens vandaan komen. Dus zorgt dit mede voor premie verhoging van de ziektekostenverzekeringen voor 2020
Herkenbaar en mooi verwoord door Inge. En ik moet me helaas aansluiten bij de reactie van Nanouk. Nu sinds kort uitsluitend Amfexa geleverd mag worden, blijken opnieuw veel mensen dezelfde ervaring te hebben als Inge 2 jaar geleden al beschreef.
Dat kan toch niet tussen onze oren zitten?
Ik heb gelukkig nog wat oude dexamfetamine staan. Dus na een hele week beroerd te zijn geweest, gisteren de gehele dag oude medicatie ingenomen en ik voel me alweer stukken beter. Nog niet de oude, maar het scheelt echt enorm. Daarom gisteravond met leesbril op de bijsluiters gaan uitspitten. En laat ik nou iets gevonden hebben
Of dit het probleem ook werkelijk is, weet ik niet, maar ik ben benieuwd naar jullie reacties.
Er zitten nl inderdaad andere hulpstoffen in Amfexa. Een daarvan is een polyool (Isomalt) en die zit niet in de oude dex. En laten polyolen nou niet goed voor je zijn als je Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS) hebt, wat ik dus officieel heb.
Met deze bevinding ben ik zojuist bij mijn apotheek geweest. Ze namen mij heel serieus en hebben zelfs een studie bekeken naar de werking van polyolen bij PDS. Helaas is er geen eenduidige studie dus geen officiele steun voor dit idee. Maar mocht je dit herkennen, laat dit dan vooral weten. Mogelijk is dit vulmiddel de boosdoener.
goed om eens naar te kijken. slim gedaan. jammer van het resultaat. misschien dat je psychiater nog een duif uit de hoed kan halen..
sterkte,
willem
Blij te lezen dat ik niet geheel gek ben. Na jaren Medikinet gebruik moeten stoppen vanwege toenemende bijwerkingen en moeite met hoogte eigen bijdrage. Hierdoor was Dexamfetamine ook geen directe optie. Nu toch moeten beginnen met Amfexa. Slik het nu 2 maanden. Eerste 4 dagen totaal niet geslapen. Gewoon niet. Daarna dosis drastisch verlaagd naar 3x 5mg. Echter sinds ik ben gestart met Amfexa heb ik spontaan last van stekende aambeien, volgens arts soort van trombose. 24/7 er pijn en ongemak van. Daarnaast geen enkele normale ontlasting gehad en continue pijnlijke buik.
Ter proef paar keer een dag of twee niet ingenomen. En alle klachten verminderen dan extreem tot bijna weg. Zeker de continue pijn in anus.
Nu ben ik ook bekend sinds jaar en dag met de lol van een prikkelbare darm. Als ik jou verhaal zo lees , sterkt dat alleen maar mijn gevoel dat mijn klachten hun oorzaak vinden in de Amfexa. Ook al staat het niet bij de bijwerkingen.
Ik weet het wel zeker, ook ik heb sinds het begin van Amfexa nu Tentin vreselijke last van flatulentie oftewel scheten laten. Ik heb de afgelopen weken en dan praat ik begin 2022 stad en land afgebeld. Totdat ik op de site van medicijnkosten.nl kwam. Daar staat letterlijk dat op medische indicatie de FNA-bereiding (KNMP standaard) geleverd mag worden. Na nog wat heen en weet te hebben gebeld blijkt dat FAGON (magistrale bereider) het mag doorleveren aan mijn apotheek. Morgen kan ik ze ophalen, wat zal ik blij zijn als ik van mijn darmklachten af ben, want af en toe is de stank en de aanhoudende diarree niet te happen (grappig bedoeld). Ik zal jullie op de hoogte houden hoe het afloopt.
Maar wat ik ook even wil vermelden dat dit natuurlijk een medische blunder is waar de overheid nog wat over te horen krijgt. Ten eerste het toe staan dat een Duits bedrijf opeens registratie houder is (Medice Arzeneimittel Putter GmbH & Co KG) en dat deze het ook nog voor elkaar krijgt door de merknaam te veranderen de Tablet ook opeens deelbaar is (Breukstreep)
Terwijl ik ze samen met mijn toenmalige Apotheker naast elkaar heb gelegd de tabletten waren identiek.
Maar zo kregen ze het voor elkaar dat wij geen 2.5mG tabletten van de magistrale bereider mochten krijgen. Het is werkelijk waar een schande dat een bedrijf over de ruggen en hoofden van de toch al zwakken in de samenleving zijn zakken vult.
Ik kan er niet over uit. Ik verwacht onze nieuwe minister van volksgezondheid (de heer Ernst Kuipers) met een flinke lading hogeschool kennis de fabrikanten en afpersers niet zo makkelijk hun gang laat gaan. MR
Nou vandaag kwam het mooiste Amfexa is tot oktober niet meer leverbaar!!?? Nou echt wat nu dan mag niet zomaar stoppen met dexamfetamine of Amfexa. Maar ja op is op. Heb nu ministerie volksgezondheid gebeld. Melding gemaakt bij de inspectie. Ben er klaar mee alleen maar ziek onder de uitslag, kan de deur niet uit door me spastische dikke darm die dus door zo’n hulpstof helemaal over uren maakt, hoofdpijn, kan niet lopen want artrose zit ook in me knieën vandaag te horen gekregen na onderzoek ziekenhuis. En mega depri want Amfexa is niet goed voor mensen met borderline of andere psychische klachten. Schiet mij maar lek. Maar ik ga door zal strijden voor ons allen die de dupe zijn van de geld wolven en de mensen die misbruik maken van het rechtssysteem want Amfexa heeft ervoor gezorgd dat de apotheker het niet mogen leveren maar zelf hebben ze ook geen voorraad. Nou voor nu weer genoeg. Teken de petitie en maak een melding bij het landelijk meldpunt samen staan we sterker.
Sterkte groetjes Nanouk uit Haarlem
Nanouk, ik strijd met je mee! Ben ook met het ministerie aan het mailen hierover. Hoop dat meer mensen dit zullen doen en dat dit echt serieus genomen gaat worden.
Aanstaande woensdag heb ik weer een afspraak met verpleegkundig specialist en ga ik dit ook verder bespreken.
Ook ik ervaar een verergering in mijn klachten en bijwerkingen sinds ik sinds een paar dagen Amfexa heb gekregen. Ik voel me opgejaagd en heb met name in de middag het gevoel dat ik er niet meer bij kan blijven.
Maar zojuist maak ik een klein dansje na het lezen van wat nieuws. Want na beschikbaarheid in Amerika (al 12 jaar!) en diverse landen om ons heen, is Elvanse (Lisdexamfetamine) officieel goedgekeurd in Nederland en vanaf eind September 2019 beschikbaar!
Voor mij een fantastische uitkomst en hoop op minder bijwerkingen, maar vooral niet meer de hele dag mijn pillen meenemen en vergeten, maar gewoon 1 pil die de hele dag werkt.
Bovendien blijkt uit een recent onderzoek dat het de beste resultaten geeft bij ADHD symptomen bij volwassenen.
Helaas geldt wel de 250,= eigen bijdrage hiervoor, maar die heb ik er graag voor over. Al is het maar om Amfexa te boycotten.
hoi,
Ik heb nu precies hetzelfde. Dexamfetamine is niet meer te verkrijgen dus moest ik verplicht over op de amfexa. Ik heb heel veel bijwerkingen en helemaal geen voordelen. Ik gebruikte het net 4 dagen en toen werd ik om iets kleins kwaad en heb mijn hand opengeslagen tegen een stoel. Ik kan nog wel eens met dingen gooien wanneer ik heel kwaad word, maar dit was echt heel extreem. Ik schrok gewoon van mezelf. Ik wist niet zeker of het door de medicatie kwam, maar nu ik dit heb gelezen denk ik toch van wel.
Mijn huisarts heeft geen idee wat ze kan doen, behalve een doorverwijsbrief naar een psychiater zodat ik weer helemaal opnieuw kan beginnen met het zoeken van een medicijn. Voor de psychiater is een wachttijd van een aantal maanden. Maar nu moet ik dus in de tussentijd door gaan met Amfexa?
Waarom mag je niet via huisarts lisdexamfetamine proberen?? Via psych duurt eeuwen.
Kijk mijn huisarts heeft ook geen idee. Maar heeft eerlijk toegegeven dat ik er inmiddels meer in thuis ben en durft het met me aan.
In het slechste geval moet je erna weer terug aan amfexa.
Ik heb toevallig net de huisarts gebeld. Was echt een heel gek telefoon gesprek. Ik heb haar gewoon verteld welk medicijn ik wilde hebben, welke dosering ik nodig had en hoe vaak ik het ga gebruiken. Mijn huisarts realiseerde zich ook dat ik er meer van wist. Ze zocht het op en zei dat ze er voor de rest vertrouwen in had.
Super!! Hoop dat het je brengt wat je verwacht.
Ik had net weer issue met apotheek. Die kende het niet en bleef volhouden dat 30 mg Lisdexamfetamine echt hetzelfde is als 3× 5 mg Amfexa. En zeker niet gelijk staat aan mijn daadwerkelijk voorgeschreven 3x 10 mg Amfexa (neem ik niet in verband met bijwerkingen) Uiteindelijk ik voor haar lopen zoeken op internet.. en ja hoor. Mag nu 2 weken 2 pillen innemen, dus 60 mg Lisdexamfetamine. En dan terug naar huisarts.
Zucht.
Nu de paarse krokodil weer aanvliegen voor de vergoeding.
Positief gezien, heb nu wederom bewezen dat een ADHD-er zich echt kan focussen.
Bij de apotheek van mijn huisartspraktijk kende ze het ook niet en begon ze een hele discussie met me. Ik heb eerder ook problemen met hun gehad over de Dexamfetamine. Die weigerde ze te geven tenzij ik het zelf betaalde, terwijl mijn verzekering het gewoon vergoede. Ik ben nu de discussie ook niet aangegaan en heb gevraagd of ze het recept door konden sturen naar een andere apotheek die altijd erg behulpzaam zijn. Ik moet hun zo nog bellen om erachter te komen of zij het medicijn wel hebben.
Ik kwam er alleen wel achter dat de dosering, die mijn arts heeft gegeven, niet klopt. Ik krijg nu 3x per dag 30 mg Lisdexamfetamine haha en dat lijkt me een beetje overdreven.
Gelukkig weet ik zelf wat de dosering moet zijn.
Heb jij later wel nog een afspraak met een psychiater om je nieuwe medicatie te besproken of is dat eigenlijk niet nodig? Ik ga zelf wel sowieso 1x per maand mijn hart laten controleren, zoals ik dat ook deed toen ik met Dexamfetamine begon. Maar ook dit moet ik zelf gaan regelen omdat de huisarts hier niks van weet. Ik moet hierbij wel zeggen dat het bij mij echt noodzakelijk is aangezien ik een hartslag in de rust heb van boven de 90 zonder medicatie gebruik. Bij de Dexamfetamine was dit vaak zelfs boven de 110, bij ritalin wil je het niet eens weten haha daar vroeg de psychiater of ik de trap op was komen rennen (ik was juist erg vroeg en had net een kwartier in de wachtruimte gezeten).
Ik loop niet meer bij de psychiater. Ben ook uitgepraat.
Mijn hartslag was bij Amfexa echt hoog. Was mede een reden om lagere dosering te nemen. Gevoel alsof ik continue de trein had gemist.
Van apotheek word ik echt moe. Voor elke herhaling moet ik officieel afspraak maken met huisarts voor recept. Serieus fysiek daar gaan zitten. Ik ga daar binnenkort toch wel even verzekering over bellen. Voor mijn dochter (Medikinet) mag het via telefonisch consult arts.
Vind beide pure onzin. Geld en tijd verkwisting in zorg. Vroeger was het 1x er jaar afspraak voor algehele check plus bloedwerk.
Volgens mijn Psych ben ik de laatste die vorige maand (augustus) 2020 nog Dexamfetamine heb gekregen, (van de Magistrale bereider 2,5mg) ik heb nu zonder dat met mij is overlegd een volgens mij nieuw middel gekregen Tentin, (dexamfetaminesulfaat 5mg) gezien de verpakking en bijsluiter komt het van dezelfde leverancier als Amfexa.
Weet iemand meer van dit middel? Ik vind het wel anders dan Amfexa maar nog steeds niet het resultaat van Dexamfetamine van Apotheek De Magistrale Bereider. Kan iemand mij vertellen of dit nog leverbaar is en vergoed wordt? En WAAROM dat type Dexamfetamine niet meer geleverd mag worden??
Hallo Martin,
Ik ken het middel dat je noemt niet. Wel heb ik bij de apotheek ongeveer een half jaar geleden voor zowel mijn zoon als mijzelf een andere fabrikant gekregen toen ik de medicatie ging ophalen (zou kunnen dat het het middel is dat je noemt). Ik ben hier echter niet mee akkoord gegaan. Zowel mijn zoon als ikzelf hebben een medische indicatie via de huisarts vanwege mijn heftige reactie op Amfexa.
Echter, probeert de apotheek me wederom een middel van een andere fabrikant mee te geven.
Helaas voor hen resulteert dat iedere keer opnieuw in een scène want ik weiger simpelweg andere medicatie en wil alleen de Dexamfetamine van de magistrale bereider. Tot nu toe krijg ik dat nog steeds voor elkaar, hoewel het me enorm veel energie kost deze strijd te leveren. Ik krijg dit ook gewoon vergoed. Succes!!
Is de nieuwe naam van Amfexa.